Председателят на „Българска асоциация за невромускулни заболявания“ Антоанета Пенева с Моника Маринова и нейния син

„Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“ събра съмишленици в Стара Загора, за да запознае обществеността с болестта и с предизвикателствата, които тя предлага всеки ден.

Моника Маринова от „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“ обясни, че периневралните кисти на Тарлов се образуват около коренчетата на гръбначномозъчните нерви. Те притискат и увреждат нервите и в зависимост от големината и местоположението се проявяват различни по тежест симптоми. Повечето невролози смятат кистите на Тарлов за безвредни находки, които не водят до някаква клинична изява, като не виждат в тях причината за страданията на пациентите.

Заболяването се бърка първоначално с дискова херния и се прилага лечение, от което няма ефект, а често дори влошава състоянието. Някои пациенти излишно биват подлагани на операции за отстраняване на дискови хернии, които те реално нямат.

Въпреки че в края на 2022 г. Периневралните кисти на Тарлов бяха включени в Списъка на редките болести в България, участниците в срещата посочиха редица проблеми - периневралните кисти не присъстват в списъка с неврологични заболявания в Наредбата за медицинска експертиза, по реда на която се издават експертните решения от ТЕЛК, няма подходяща рехабилитация по Здравна каса, няма и отделна клинична пътека, а болестта не присъства в съществуващите клинични пътеки, и др. Децата могат да ползват клинична пътека за рехабилитация и физиотерапия само четири пъти в годината за по 10 дни. След 18-годишна възраст пациентите имат право на тази пътека само веднъж в годината. Друг голям проблем е липсата на дихателна подкрепа на тези хора в домашни условия. С напредването на някои видове прогресивна мускулна дистрофия ползването на такъв тип апаратура е неизбежно.